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    记者手记:国际罕见病日,感受生命的力量

    新华社北京2月28日电题:记者手记:国际罕见病日,感受生命的力量新华社记者徐鹏航、李恒2月28日,天气晴朗,气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现场,坐在轮椅上的任二娟与北京协和医院神经科主任医师崔丽英紧紧拥抱。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转,在2008年于北京协

    日期:2025-03-01 08:44:00
  • 父母健康孩子为何会患上罕见病?生育健康宝宝认清这些误区

    父母健康孩子为何会患上罕见病?生育健康宝宝认清这些误区

    每年2月的最后一天,也就是昨天2月28日是国际罕见病日。患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变被世界卫生组织定义为罕见病。数据显示,全球已知的罕见病有7000多种,约占全部人类疾病的10%。在我国,罕见病患者超过2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病一旦发生,仅有约1%的罕见

    日期:2025-03-01 13:54:00
  • 不负春光奋战“春天里” 中国式现代化激荡“万千气象”

    不负春光奋战“春天里” 中国式现代化激荡“万千气象”

    央视网消息:北京时间3月30日0时05分,中国在文昌航天发射场使用长征七号改运载火箭,成功将通信技术试验卫星十六号发射升空,卫星顺利进入预定轨道,发射任务获得圆满成功。该卫星主要用于开展多频段、高速率卫星通信技术验证。此次任务是长征系列运载火箭的第566次飞行。中国前两个月交通运输经济运行态势良好今

    日期:2025-03-30 16:24:00
  • “吹呀吹呀我的骄傲放纵”,大风来袭,您准备好了吗?

    “吹呀吹呀我的骄傲放纵”,大风来袭,您准备好了吗?

      “吹呀吹的我的骄傲放纵”“这风真懂事,一点也不耽误礼拜一上班!”13级历史罕见大风来袭,您准备好了吗?  根据气象报告,4月11日至12日,我国中东部将出现一次强风、沙尘以及降温天气过程。中央气象台10日发布大风黄色、沙尘暴蓝色预警,中国气象局启动三级应急响应。  网友:零食囤起来  随着“北京

    日期:2025-04-11 20:44:00
  • 专访蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

    专访蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

    2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。渐冻症,学名为肌萎缩侧索硬化症(英文简写ALS),是运动神经元病的一种。患

    日期:2025-02-28 12:13:00
  • 耳朵变软、莫名胸痛、腮帮肿大……出现这些症状,小心患上罕见病

    耳朵变软、莫名胸痛、腮帮肿大……出现这些症状,小心患上罕见病

    新重庆-重庆日报 记者 李周芳2月28日是第18个国际罕见病日,记者从陆军军医大学陆军特色医学中心(大坪医院)了解到,该院近期接诊了3例罕见病患者。医生在讲解这些案例的同时,也为大众科普罕见病知识,让更多人了解这“生命的1/10000”。复发性多软骨炎今年36岁的黎先生,之前双耳先后出现红肿、疼痛等

    日期:2025-02-28 20:35:00
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